Его называли "особью мужского пола", а сегодня он чемпион страны – история парня с аутизмом
"Что аутист делает на улице?"
Не так давно на детской площадке в одном из жилых комплексов произошёл случай, который быстро попал в социальные сети и вызвал бурную реакцию. 13-летний подросток с аутизмом травмировал двухлетнего ребёнка. Момент зафиксировала камера видеонаблюдения – видео опубликовала мама пострадавшего мальчика, Зарина Сапарова.
Этот случай вызвал острые споры в обществе: кто-то обвинял родителей, кто-то – систему, кто-то – самого ребёнка.
"Что делает аутист на улице? Нужно осудить родителей! Таких детей стало больше, нужно лечить их, а если не лечатся, надо убивать. У них нет чувств. Почему родители не уделяют внимание? Они спокойно отпустили такого ребёнка на улицу…" – одной из таких осуждающих оказалась блогер Райхан Жумамуратова.
Этот инцидент показал, что не все ещё понимают, что такое аутизм и как с ним живут семьи каждый день. Непонимание, страх, агрессия – это всё, с чем люди с РАС сталкиваются постоянно.
"Общество делится на тех, кто вообще не знает, что такое аутизм, и на тех, кто этого боится. Время от времени в информационном поле появляются пугающие истории, связанные с детьми с аутизмом. Хотя количество инцидентов с нейротипичными детьми в разы больше, когда что-то происходит с особенным ребёнком – это разносится в социальном пространстве гораздо быстрее. Потому что общество попрежнему боится всего, что отличается от него самого", – комментирует высказывание блогера Алия – мать молодого человека с аутизмом.
Тем временем в Казахстане таких детей становится всё больше. По данным Национального центра развития специального и инклюзивного образования, в 2024 году в Казахстане проживает более 15 000 детей с РАС, хотя неофициальные данные оценивают их число более чем в 35 000.
"особь мужского пола" – путь к диагнозу длиной в семь лет
Когда Алия впервые задумалась, что с её сыном Амиром происходит что-то необычное, ему было уже пять лет. До этого она списывала его поведение на возраст, характер и кризисы. Он отличался от других детей, не интересовался и не задавал вопросов. Часто плакал без причины, пугался громких звуков и много раз повторял одни и те же движения.
Родные говорили "перерастёт", а врачи не спешили с диагнозами. Алия старалась не паниковать. Но материнское сердце подсказывало: дело не в капризах. Ей потребовалось ещё два года, десятки визитов к врачам, чтобы впервые услышать диагноз, который объяснил многое – аутизм.
"Я делилась с подругами своими наблюдениями, особо не меняла образ жизни. Покупала игрушки детям. Но наш особенный сын был упрям и настойчиво напоминал нам, что мы что-то делаем не так", – вспоминает она.
Это было в 2008 году. Такое понятие как "расстройство аутистического спектра" было ещё малознакомым термином, который редко произносили и применяли во врачебной практике.
"Мы обращались к неврологам и невропатологам. Хотя нужно было к психиатру. Но, сами понимаете, мы как родители не были готовы вести ребёнка к психиатру. Поэтому ходили к разным специалистам, где Амиру ставили только задержку речевого развития. Каждый раз, посещая специалистов, я была довольна их ответами. Мне нравилось получать успокаивающий меня ответ – подождать. Подождать, пока закончится кризис трёх лет, подождать, пока закончится переходной возраст. Просто ждать".
Стигматизация психиатрической помощи, особенно для детей, удерживает семьи от обращения к детским психиатрам, что ведёт к ошибочным диагнозам и занижению статистики. Диагноз "аутизм" ставится только детям до 18 лет, после чего многие получают диагноз "шизофрения", особенно при освобождении от военной службы, что влияет на данные о взрослом населении.
"Я обратилась к одному психологу. На мой вопрос: "Почему же он справляет нужду, где захочет?" – она ответила: "Он особь мужского пола, метит территорию. В нём больше, чем в других членах семьи, сохранились животные инстинкты".
"Они видят мир по-другому"
Аутизм, также известный как расстройство аутистического спектра (РАС), объединяет разные формы нейроразвития, влияющие на работу мозга. Сегодня по данным ВОЗ, примерно 1 ребёнок из 100 во всём мире живёт с аутизмом. Несмотря на то что признаки могут проявляться в раннем возрасте, диагноз часто подтверждают только спустя годы.
"Амир требовал читать одну книгу от корки до корки, начиная с названия, автора и заканчивая обязательно обложкой, где написан тираж и издательство. В садик носил одну и ту же одежду. Все попытки предложить ему что-то другое заканчивались истериками. Требовал строго по очереди – сначала дать ему банан, затем яблочный сок, а на ужин – каждый день макароны".
У детей с расстройством аутистического спектра мозг устроен иначе, чем у других. Их восприятие мира не похоже на то, как видят и чувствуют окружающее большинство. Им важно, чтобы всё происходило по знакомому сценарию – так, как они себе это представили. Это способ справиться с реальностью, которая для них может быть слишком непредсказуемой, шумной и тревожной. Повторяющиеся действия, точный порядок, чёткие ритуалы – всё это даёт им ощущение контроля, безопасности и стабильности. В таких условиях их мозг словно говорит: "Мир знаком, и я могу с этим справиться".
"Амир пошёл в первый класс в Алматы в группу с детьми с ЗПР, я сопровождала его как тьютор. И уже во втором классе мы запустили индивидуальную программу "инклюзия", чтобы дети с РАС и ЗПР могли ходить в обычный класс. Он не мог в полном объёме осваивать знания. Он мог читать, мог что-то запомнить, сидеть дисциплинированно на уроках, но осваивать общеобразовательную программу он не мог. С седьмого класса у него была индивидуальная программа, и ему было уже гораздо легче. Тем не менее Амир окончил школу и получил аттестат".
Вакцины, мифы и реальные цифры
С 2016 по 2022 год в Казахстане проводилось исследование эпидемиологических тенденций расстройств аутистического спектра. Его авторы – Карина Нукештаева, ассоциированный профессор школы общественного здоровья Карагандинского медицинского университета, а также ассистент-профессоры той же школы Гулмира Жаналина и Нуржамал Шинтаева. Итоги работы были опубликованы 3 июня 2025 года. И если в 2016 году они зафиксировали 14 случаев аутизма на 100 тысяч детей, то в 2022 году этот показатель дошёл до 59 случаев.
Авторы исследования связывают рост не с увеличением случаев, а с улучшением диагностики и повышением осведомлённости родителей и врачей. Такая тенденция наблюдается и в других странах: в богатых государствах аутизм выявляют чаще благодаря хорошим системам поддержки и отсутствию стигмы, тогда как в бедных он остаётся незамеченным.
"В южных регионах Казахстана очень низкие показатели распространённости. Но причина не в том, что там детей с РАС мало, а в том, что они не диагностированы. Многие родители ходят к неврологам и получают диагноз ЗРР или ЗПР, а РАС ставят только детские психиатры. Соотвественно, истинная распространённость оценена быть не может, что мешает науке разобраться в истинной географической неоднородности и делать разные гипотезы", – рассказала Карина Нукештаева.
Исследование в Центральном Казахстане показало, что у 27,4% детей есть риск аутизма – это выше официальных данных. Причины – недостаток знаний у врачей, устаревшие методы диагностики, а также культурные стереотипы, мешающие правильной оценке. Родители часто обращаются не к профильным специалистам, а финансирование исследований и поддержки остаётся низким. Играет и свою роль стигматизация, из-за которой родители не идут к психиатрам.
"Сейчас мы не можем сделать даже сравнительный анализ, насколько ситуация с РАС в Центральной Азии отличается от европейского региона", – отметила Карина Нукештаева.
Родители, услышав о том, что у ребёнка аутизм, первым делом пытаются найти причину: вакцины, протекание беременности, экологию или наследственность. Стоит напомнить, что аутизм – поле, которое до сих пор исследуют. Но учёные доказали, что вакцина не может быть причиной аутизма. Сама теория о вакцине, вызывающей аутизм, возникла три десятилетия назад и приобрела популярность после публикации исследования в крупном медицинском журнале в 1998 году, которое впоследствии было отозвано. И хотя с тех пор теория была опровергнута многими исследованиями по всему миру, миф всё ещё живёт.
В поисках волшебной пилюли
Врачи могут уверенно сказать, что грипп – это инфекция, вызванная вирусом гриппа. Есть конкретный возбудитель, известный механизм действия, прогноз. А вот РАС – это уже совсем другая история. Это сложное сплетение расстройств психического, психологического, речевого и эмоционального развития. Здесь нет чёткого определения, как с гриппом, потому что это сложнейшее совпадение разных факторов, начиная от гена наследственности и заканчивая периодом беременности. Всё это складывается в уникальный, индивидуальный случай, в который невозможно вписать универсальную формулу.
"В поисках быстродействующего средства мы были готовы пробовать разные и порой абсурдные методы. Опыт с Амиром показывает возможности таких детей. Они абсолютно по разному развиваются. Кто-то рисует, кто-то в спорте добивается успеха, а кто-то имеет очень высокие интеллектуальные способности. Они разные, особенные, но их нельзя вывести из аутизма. Это такое состояние. Во всём мире нет ни единого случая выхода из аутизма".
Существует очень много методик и техник, чтобы поддерживать состояние ребёнка с РАС. Помочь заговорить, научиться чувствовать своё тело, в том числе и справлять нужду, социализироваться. Есть успешные кейсы, когда диета наряду с другими методиками помогает детям быть наравне со сверстниками: ходить в школу, участвовать в социальной жизни, заводить друзей, раскрывать свои способности.
"Амир поначалу ходил на плавание как любитель – три раза в неделю по 30 минут. Мы особо не готовились к спортивному будущему, потому что в тот момент у нас не было паралимпийцев с ментальными особенностями, с нарушениями интеллекта или с аутизмом. Соответственно, не было и специально оборудованных залов с бассейнами, где они могли бы тренироваться. Сегодня благодаря Федерации спорта для лиц с ментальными нарушениями и Дине Батыргалиевне Темиргалиевой у него появилась возможность заниматься плаванием полноценно".
Сейчас Амиру уже 21 год, у него очень насыщенная и активная жизнь. Он может полностью излагать свои мысли и эмоции. По выходным он встречается с друзьями, ходит в кино и театры. Ведёт себя очень воспитанно, здоровается со всеми, умеет проявлять эмоции и контролировать их. Это результат неимоверного труда родителей Амира и специалистов. И таких детей сотни тысяч.
Как устроена помощь детям с аутизмом, и что с ней не так
В Казахстане для детей с РАС работают 78 государственных реабилитационных центров, включая 25 центров раннего вмешательства, семь центров дневного пребывания и 11 коррекционных центров.
"В 2022 года, в соответствии со Стандартом педиатрической помощи в РК, в клиническую практику внедрён скрининг (The Modified Checklist for Autismin Toddlers) M-CHAT-R для раннего выявления признаков РАС у детей в возрасте от 16 до 30 месяцев жизни. <...> Коррекционная помощь при РАС направлена на снижение выраженности симптомов и повышение качества жизни, основным методом лечения во всем мире признана психолого-педагогическая и поведенческая терапия", – написали в минздраве в ответ на обращение BES.media.
Но при всех этих мерах остаётся заметной одна проблема: – не видна системная работа по информированию населения о людях с РАС, что и приводит к непониманию, страхам и стигматизации в обществе. В минздраве перечислили и другие проблемные вопросы, касающиеся людей с РАС:
Казахстан до сих пор не перешёл на международную классификацию болезней МКБ-11, из-за чего диагностика РАС остаётся неточной;
в стране не хватает специалистов по АВА-терапии, эрго- и сенсорной терапии, а также психомоторных терапевтов;
серьёзный дефицит квалифицированных дефектологов и клинических психологов;
в детсадах и школах по-прежнему не хватает инклюзивной среды – тьюторов, адаптированных программ и условий для детей с РАС;
услуги для детей с аутизмом малодоступны в регионах;
в Туркестанской, Мангистауской, Атырауской и Улытауской областях нет специализированных центров по аутизму;
слабо налажено взаимодействие между министерствами и ведомствами.
Людям с РАС пытается помочь не только государство. К примеру, частный фонд Булата Утемуратова инициировал программу Autism Friendly, чтобы создать комфортную и доступную среду для людей с РАС. В рамках этой программы уже прошли обучение сотрудники аэропортов в Алматы и Кызылорде, авиакомпании Air Astana, а также учителя в ряде государственных и частных школ Астаны и Алматы.
Фонд ставит задачу повысить осведомлённость о людях с РАС, чтобы общество не только принимало их без предрассудков и стереотипов, но и создавало им условия для комфортной жизни. Фонд Булата Утемуратова помог более 17 тысячам детей с РАС. По итогам диагностики 80% детей с подтверждённым диагнозом были включены в интервенционные программы. Есть и другие фонды и центры, которые помогают таким людям.
Мечты о Паралимпиаде и Азиаде
Амир окончил все 11 классов, получил аттестат. Сегодня он учится в колледже, в специальной программе питания и сервиса, которую открыл фонд "Болашак". В 2025 году прошёл чемпионат Казахстана по параплаванию среди лиц с ментальными нарушениями в развитии. Амир занял первое место, став официально чемпионом Казахстана по плаванию.
Также у Амира есть цель – он хочет попасть на Паралимпиаду и на Азиаду.
"Азиада в 2026 году, а Паралимпиада в 2028 году. Я не знаю, насколько это реально, но у него есть цель, и он к этому стремится. Мы поддерживаем его и объясняем, что абсолютно нормально не всегда получать медаль. Я очень верю в него, потому что приложила и приложу максимум усилий для достижения поставленных целей", – сказала Алия с верой в сына.
Амир показывает своим примером, что люди с РАС – часть общества, а не отдельная группа, которая должна быть изолирована либо постоянно подстраиваться под других. Ведь инклюзия – это как раз про то, что общество должно быть достаточно гибким и разнообразным, чтобы в нём было место каждому – с любыми особенностями восприятия и взаимодействия с миром.
Автор – Аружан Шарип